Reklama

Tylko on ma tę chorobę w Polsce. Potrzebuje Twojej pomocy

Opublikowano: 14 listopada 2017 20:53
Autor:

Tylko on ma tę chorobę w Polsce. Potrzebuje Twojej pomocy - Zdjęcie główne
UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości

Reklama

Bogusz urodził się 15 lipca 2015 roku. 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się fantastycznie. Cudowny, zawsze uśmiechnięty bobas. Gdy zaczął chodzić wszędzie go było pełno. Mały urwis z burzą ognistych włosów – można przeczytać na jego profilu facebookowym...

Chłopiec dziś jest obecnie jedynym chorym człowiekiem na tę chorobę w Polsce. W ciągu ostatnich 30 lat w naszym kraju stwierdzono zaledwie kilka przypadków choroby Battena typu 1. W organizmie chorego brakuje enzymu, który zapobiega odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny. Przez to już dziś chłopiec ma zanik nerwów wzrokowych, kiepsko słyszy, nie chodzi, nie mówi i nie reaguje na otoczenie.

- Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzaniu głównie w układzie nerwowym – komórkach nerwowych (neurony). Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać ich uszkodzeniu - wyjaśnia Fundacja Olandia, której podopiecznym jest chłopiec. 

Okazuje się, że w Polsce nie prowadzi się leczenia tej choroby. Rodziców skierowano do hospicjum dla dzieci, gdzie ich syn ma po prostu odejść. Nie poddali się jednak, zaczęli szukać alternatywy. I znaleźli ją - w Chinach. To eksperymentalna opcja leczenia komórkami macierzystymi. Żeby jednak leczenie się odbyło, konieczne jest uzbieranie 200 tysięcy złotych do połowy grudnia. Wpłaty można dokonywać na konto: BZ WBK 42 1090 1388 0000 0001 3450 0924 z dopiskiem POMOC DLA BOGUSZA. Więcej informacji TUTAJ. https://www.facebook.com/BoguszF

(źrodło e-poznan.pl, https://www.facebook.com/BoguszF)

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.